Vårt familieportrett

Slik kjemper Muñoz-familien mot en sjelden sykdom sammen​

«Jeg lærte at livet er for herlig til ikke å sette pris på det»​

Elizabeth og Francisco Muñoz er mami og papi til Stephanie (28) og Carolina (37), to søstre med en aldersforskjell på nesten ti år og som ikke kunne sett mer forskjellige ut ved første øyekast. Stephanie er en ung kvinne full av liv. Søsteren hennes sier at hun alltid har vært slik som person. Det er sånn hun er, men det var en periode da dette ikke var tilfelle. Rundt 2017 var det noe som ikke kjentes riktig ut. I flere måneder hadde hun mye smerter, hun mistet deler av sin egen identitet, hun ble diagnostisert med den sjeldne sykdommen sklerodermi, og til slutt fikk hun endelig tilbake sitt gamle jeg med hjelp og kjærlighet fra familien sin.

Hvordan startet denne episoden for dere alle sammen?

Stephanie: Det begynte sakte. De første månedene hadde jeg vondt i albuene, og så begynte beina mine å gjøre vondt – jeg kunne ikke bøye knærne hele veien – og til slutt hovnet fingrene mine opp. Jeg gikk til legen hver måned, men legen hadde ikke noe svar på hva som skjedde.

Elizabeth: Før datteren min Stephanie fikk diagnosen, var hun svært stille om smertene hun opplevde. Kanskje til og med for stille. Jeg vet ikke hvor hun fikk styrken til å komme seg gjennom alt sammen fra. Jeg ble veldig lei meg da jeg fikk vite hvor farlig situasjonen var.

Stephanie: Hele kroppen min gjorde vondt, huden min klødde og jeg sov dårlig. Men jeg følte at jeg ikke kunne gjøre noe med det, og at jeg tydelig viste tegn på smerte. Jeg hadde ikke hatt noen helseproblemer tidligere, så jeg tenkte «kanskje neste måned er alt over».

Carolina: Det var frustrerende! Jeg ble med søsteren min til forskjellige legetimer. Jeg så henne bli verre. Hun hadde en ung kropp som aldret raskt. Da hun nådde et punkt hvor hun ikke kunne knyte sine egne skolisser, sa jeg til legen: «Nå er det nok, du må få henne innlagt og finne ut hva som skjer med søsteren min.»

Stephanie: Jeg husker hvordan søsterren min Carolina pleide å si at hun kunne se at jeg var syk fordi leppene mine og huden rundt øynene ble mørkere. Jeg tok bilder av huden min og viste de til legen min, men han ville ikke tro meg.

Francisco: Det var en svært vanskelig tid. Den første legen vi gikk til trodde ikke på at smertene hennes var ekte.

Stephanie: Mitt budskap til eventuelle familier som går gjennom en lignende situasjon, er: Hold ut og fortsett.

Hvordan har diagnosen påvirket familien?

Etter åtte smertefulle måneder på jakt etter svar ble Stephanie diagnostisert med sklerodermi, en autoimmun lidelse der pasientens immunsystem angriper kroppens egne celler. Det er en såkalt sjelden sykdom som kjennetegnes hovedsakelig ved at huden blir fortykket og hard, men den påvirker også innvendige organer, slik som fordøyelseskanalen, hjertet, lungene og nyrene. Selv om sykdommen kan påvirke hvem som helst, i alle aldre, rammer den oftere kvinner mellom 30 og 50 år. Det finnes lite informasjon om årsakene.

«Det viktigste er å la personen som er syk, vite at du er der»​

Hvordan endret livet ditt seg etter at du ble diagnostisert med sklerodermi?

Stephanie: Det var som et slag i ansiktet. Da jeg fikk diagnosen, ble jeg innlagt i omtrent fire dager på sykehuset her i Bergen. Etter dette fortalte de meg at jeg kom til å bli sendt til Oslo universitetssykehus Rikshospitalet, fordi det er der spesialistene på systemisk sklerose er.

Så, i juli dro jeg dit. De tok alle de nødvendige testene, de sjekket lungene, hjertet, nyrene, fordøyelsessystemet ... hver eneste del av kroppen min. Og deretter tilbød de meg en stamcelletransplantasjon. De begynte ikke med denne transplantasjonen her i Norge før i 2015, så de er svært strenge når det gjelder hvem som får tilbudet. Kriteriene er at pasienten må ha en rask sykdomsprogresjon, og du må ha diffus systemisk sklerose, ikke begrenset. I tillegg kan ikke de innvendige organene være påvirket i stor grad, siden du må tåle store mengder cellegiftbehandling.

Det tok litt tid å ta alt innover meg. Min første reaksjon var å gå i kampmodus. Jeg var fast bestemt på å bli bedre, og det var da jeg innså at familien min stilte opp for meg.

Carolina: Det viktigste er å la personen som er syk vite at du er der, at du kommer til å være der uansett hva. Å fortelle henne at hvis vi holder sammen og går gjennom dette hånd i hånd, kommer det til å gå bra.

Stephanie: Sykdommen hadde en så rask progresjon på dette tidspunktet at det var avgjørende å starte med stamcellebehandling siden prosessen tar et par måneder. Så jeg tok ikke noen medikamenter, ikke engang smertestillende. Ingenting hjalp. Jeg hadde skyldsfølelse når for eksempel høye lyder eller intenst lys var smertefullt, og jeg måtte be dem om å skru ned volumet på TV-en eller dempe lysene. Jeg følte at jeg var en byrde for dem.

Elizabeth: Hvis man må skru ned volumet på TV-en, så gjør man det. Jeg er selvsagt villig til å gjøre alt for henne. Jeg tenkte ikke så  mye på det først, men da hun fikk resultatene begynte jeg å google sklerodermi. Jeg vet mer nå. Hver dag skulle jeg ønske at det hadde vært meg. Jeg skulle ønske at det var jeg som var syk slik at hun kunne slippe. Men når jeg nå ser det fra et annet perspektiv, tror jeg at etter all smerten gjenstår det noe vakkert i hjertet hennes. Noe som hjelper, som bidrar til å overvinne hva som helst.

Stephanie: Jeg er mye bedre nå. Jeg kan gjøre mange ting igjen. Selv om fingrene mine er bøyd i over 90 grader kan jeg bruke begge hendene mine. Jeg er tilbake til noe som ligner på normalitet.

Elizabeth: Datteren min var alltid veldig flink til å tegne, men jeg ble vant til det og jeg fulgte ikke nok med. Når hun tegner noe nå henger jeg opp tegningene på kontoret mitt. Alt hun gjør nå er verdt dobbelt så mye som før.

Stephanie: Jeg har lært å holde blyanten på en ny måte, men jeg vet at jeg aldri kommer til å være den samme personen jeg var før ...  , og det har jeg ikke lyst til heller. Jeg har lært mye. Jeg er fornøyd med den personen jeg er nå.

Hvordan det?

Elizabeth: Å, vi har lagt merke til det. Hun har forandret seg. Hun ser alltid på den positive siden ved ting nå.

Francisco: Datteren min er en person som vet hva hun vil og hvorfor. Hun styrer sitt eget liv.

Carolina: I en periode spurte jeg  «hvorfor?». Jeg syntes det var urettferdig at søsteren min ble syk. Men nå ser jeg at hun er bedre, glad og positiv, og det har gjort at sinnet mitt har forsvunnet.

Stephanie: Jeg var ekstremt deprimert og gikk til legen min og sa at jeg ville ha en henvisning til psykolog. Jeg fant faktisk terapigruppen selv og bare ba om å bli henvist. Det var så fantastisk. Jeg kan ikke anbefale dette nok! Det forandret virkelig hvordan jeg ser på ting og på meg selv. Jeg må være ærlig - det var HARDT arbeid. Men jeg er veldig glad for at jeg gjorde jobben og har fått så mye igjen for det! Jeg lærte at vi må ta det med ro, at livet er for godt til ikke å sette pris på det. Vi trenger alle å stoppe opp et øyeblikk, puste dypt og reflektere over de gode tingene i livet.

Å ta tilbake kontrollen over livet

Stephanie sier at hun har mange planer. For det første skal hun fullføre mastergraden i kulturvitenskap, som hun måtte utsette da symptomene var for alvorlige til å fortsette studiene. Og selv om Elizabeth sier at hun blir behandlet som en dronning i familiehuset, vil hun finne seg en jobb og se etter sitt eget sted å bo, snart.

Livet har endret seg for Muñoz-familien, men på mange måter til det bedre også. De har lært å elske og støtte hverandre bedre, de er bedre kjent med sin egen familie, og de planlegger å følge Stephanies råd om å nyte hver eneste del av livet, sammen.